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打造新型疾病管理模式 助力改善癫痫治疗现状

日期:2010年3月10日 11:33

来源:诺华官网     2010-1-16

    今天,中国抗癫痫协会在京正式启动了“天使行动——癫痫社区”项目,来自全国神经科领域的专家到会鉴证和支持。
    针对癫痫患者及其家庭在治疗和康复过程中遇到的种种困难,以及治疗依从性尚待提高的现状,为进一步探索符合当前需求的癫痫疾病管理模式,中国抗癫痫协会携手诺华共同探讨开展“癫痫社区”项目。将医院、医生、患者、家庭聚集在统一的综合平台上,一方面为患者提供癫痫治疗知识,帮助家属提高康复和护理常识,另一方面促进医生之间学术交流和医患沟通。
    国际抗癫痫联盟亚澳地区执行委员会委员,中国抗癫痫协会李世绰会长在会上谈到:由于人们对癫痫缺乏正确认识,医疗资源匮乏,诊疗水平有限,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗,存在很大的“治疗缺口”。据统计,我国900万癫痫患者中,有40.6 %未治疗,35.4 %的患者治疗不正规。活动性癫痫的治疗缺口高达62.6 %1。
    一项针对0-17岁癫痫患者的研究报告显示,擅自停药、减药、换药及拒服的比例高达67%2,安全性,认知功能是否受影响,以及耐受性等问题成为患者及其家属在治疗过程中重点关心的问题,也是影响服药依从性主要因素。
    李世绰会长还指出:癫痫不仅是一个单纯的医学问题, 而且是一个严重的社会问题。与其他疾病不同, 作为慢性反复发作性疾病,其长期患病和反复发作导致患者智力和社会生存能力减退,生活质量受到严重影响。癫痫发作的时间和空间不确定性也成为患者独立生活和工作的潜在危险,社会歧视和婚姻就业障碍为患者造成沉重的精神负担,研究显示,癫痫患者的自杀率是一般人群的2-10倍,为家庭和社会带来巨大的经济负担和心理负担。加强患者自身和家庭的康复护理知识,对于降低复发率,提高治愈率,改善患者生活质量有着重要意义。
    李会长进一步介绍了项目的相关情况,“癫痫社区”包括一系列个性化的患者服务内容,建立多方合作的,统一的健康支持体系。登录中国抗癫痫协会网站“癫痫社区”栏目(www.4006700628.cn),可建立个人电子病历,及时追踪发病、治疗、控制效果、复发率等信息,为医生诊断和调整治疗方案提供及时准确的参考资料。通过在线专家咨询,加强医生与患者的交流,使患者对癫痫治疗方案有深入的了解和认识,同时也为专家更加有针对性的指导治疗和用药提供了有效途径。在“癫痫社区”,患者还可接受“新患者课堂”,“治疗进程课堂”以及“家属课堂”等多维指导和培训,并有短信平台按时提醒患者定期复查,按时服药,从而提高对治疗的依从性。对于新加入的患者,项目还提供就医指导,推荐名医名院,帮助患者在各地快速准确的找到合适的就诊渠道,免去患者四处求医带来的时间和精力的浪费。
    与以往的患者教育项目不同的是,“癫痫社区”不仅为患者提供多方位服务,还建立了医生交流学习的平台,通过癫痫病例库、脑电图e院等形式,全国医生可在治疗领域展开同步交流和探讨,对提高年轻医生和中小城市医生的诊疗手段起到积极的促进作用,从而提升我国癫痫整体治疗水平,最终使患者受益。
    2010年,“癫痫社区”项目将在全国重点城市率先进行试点,开展上百场次院内健康讲堂,组织医生现场进行疾病常识介绍,家庭护理常识,认知功能提升,预计将覆盖3000余患者家庭。“我们试着将这种医患双向沟通,多方共同合作的疾病管理模式,从网络推广到实地,给患者和家属带来更多,更实际的利益,”李世绰会长说,“如果这个模式证明行之有效,可以显著提高患者依从性,帮助改善患者和家庭的生活质量,明年我们将会在全国更大范围的进行推广,以期整体改善我国癫痫治疗和康复水平。”
    癫痫是一组反复发作的脑神经元异常放电所致的暂时性中枢神经系统功能失常的慢性疾病。据世界卫生组织报告,目前全世界癫痫患者约为5000万,其中超过50%为儿童及青少年。相比发达国家,发展中国家的癫痫发病率更高,根据2001年我国发布的数据,我国癫痫患病率约7‰,癫痫患者总数约900万,每年新发癫痫人数约40万,已经日益成为备受关注的严重公共卫生问题和社会问题之一。
    由中国抗癫痫协会发起,诺华公司支持的“癫痫社区”是2009年启动的“天使行动”公益项目的重要组成部分,该项目致力于关注癫痫患者及家庭,2009年”天使行动”主要针对儿童癫痫患者,在北京,上海,广州等城市开展了一系列捐赠和关爱课堂等健康教育活动。此次“癫痫社区”将在既往基础上,更大范围内帮助更多患者提高治疗和护理水平,进而帮助他们改善生活质量。
    北京诺华制药有限公司中枢神经和眼科药品事业部高级总监康韦女士对 “癫痫社区”的启动表示祝贺并充满信心。“本着“患者为本”的理念专注于研究、开发和生产,满足患者的医疗需求是诺华长期以来努力和实践的目标。”康韦谈到:“在提供中枢神经领域全面、完整的产品组合的同时,我们也把探索新的疾病管理模式,改善患者生活质量,推动行业发展视为企业应尽的责任。未来我们将不断加深与中国抗癫痫协会的合作,为促进中国健康事业发展而不懈努力,使更多患者能够回归健康生活。”

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